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地域における療養生活支援

更新日：2024年2月20日　ページID：025016

地域における療養生活支援

在宅の難病患者のかたやその家族のかたに対して、療養上の不安解消や、きめ細やかな支援ができるように、次のような事業を行っています。

在宅療養支援計画策定・評価事業

難病のかたの生活実態に応じてきめ細やかな支援を行うため、関係機関と連携し、サービス調整・ケア会議等を行います。

訪問相談事業

必要に応じて保健師等がご自宅に伺い、療養生活の相談等に応じます。

医療相談事業（難病医療講演会の情報を更新しました。）

病気を正しく理解し、在宅療養の支援と病気や治療に対する不安の軽減を図るために、専門医師による講演とケースワーカー・保健師、理学療法士等による療養相談を行います。

難病医療講演会

病気になられている本人とその家族を対象として、病気に関する最新の治療研究や病状に合わせた治療法の選択、また療養上の注意点などについて専門の先生から講演と助言をいただきながら、療養生活の不安を少しでも和らげていただくことを目的に開催しています。
令和3年度は新型コロナウイルス感染症の影響を鑑み、動画による情報の発信を行っています。

（令和3年度）
「原発性胆汁性胆管炎について」医師講話：長崎みなとメディカルセンター消化器内科/研究開発センター長市川辰樹先生

資料「原発性胆汁性胆管炎について」医師講話（PDF形式 657キロバイト）
（新しいウィンドウで開きます）

「高安動脈炎、結節性多発血管炎、顕微鏡的多発血管炎について」医師講話：日本赤十字社長崎原爆病院リウマチ・膠原病内科副部長岡田覚丈先生

資料「高安動脈炎、結節性多発血管炎、顕微鏡的多発血管炎について」医師講話（PDF形式 1,967キロバイト）
（講話）
（新しいウィンドウで開きます）
（質問に対する回答）
（新しいウィンドウで開きます）
「運動不足解消に役立つ、気軽に取り組める運動の紹介」運動指導：長崎ウェルネススポーツ研究センター江頭郁子先生
（はじめに：運動に対する理解を深めましょう！）
（新しいウィンドウで開きます）

（各種運動）

（令和2年度実績）
クローン病
※専門講師の講演を収録した動画を配信しました。
医師講話：長崎大学病院消化器内科医師（講師）松島加代子先生

医師講話（PDF形式 1,798キロバイト）

栄養講話：長崎大学病院栄養管理室管理栄養士深山侑祐先生

栄養講話（PDF形式 1,722キロバイト）、栄養講話（質疑応答）（PDF形式 1,069キロバイト）

(患者交流会）難病ふれあいひろば

長崎市健康づくり課では、難病をお持ちの方々が、療養生活での悩みや体調管理の工夫などを共有する場として、「難病ふれあいひろば」を開催しています。患者数が少ない疾患の方々のご意見を少しでも多く知っていただくため、「難病ふれあいひろば通信」を通じてみなさまの声をお伝えします。同時に、難病認定看護師、臨床心理士、管理栄養士、理学療法士、保健師などの専門職から療養生活の参考となる情報も掲載しています。