地域における療養生活支援

地域における療養生活支援

在宅の難病患者のかたやその家族のかたに対して、療養上の不安解消や、きめ細やかな支援ができるように、次のような事業を行っています。

新着情報

R7.4月更新【（患者交流会）難病ふれあいひろば】　令和6年度発行の難病ふれあいひろば通信を追加しました。

在宅療養支援計画策定・評価事業

難病のかたの生活実態に応じてきめ細やかな支援を行うため、関係機関と連携し、サービス調整・ケア会議等を行います。

訪問相談事業

必要に応じて保健師等がご自宅に伺い、療養生活の相談等に応じます。

(患者交流会）難病ふれあいひろば

長崎市健康づくり課では、難病をお持ちの方々が、療養生活での悩みや体調管理の工夫などを共有する場として、「難病ふれあいひろば」を開催しています。患者数が少ない疾患の方々のご意見を少しでも多く知っていただくため、「難病ふれあいひろば通信」を通じてみなさまの声をお伝えします。同時に、難病認定看護師、臨床心理士、管理栄養士、理学療法士、保健師などの専門職から療養生活の参考となる情報も掲載しています。

令和6年度実績

難病ふれあいひろば通信　ベーチェット病（令和7年3月発行） （PDFファイル／1.31MB）

難病ふれあいひろば通信　長崎市にお住いの難病の方々へ（令和6年4月発行） （PDFファイル／424KB）

令和5年度実績

※難病ふれあいひろば通信をお送りしたときに、今後の難病ふれあいひろばの開催方法などをお尋ねし、21人の方から回答をいただきました。

開催方法などアンケートの回答内容はこちら
アンケート結果報告(ひろば開催方法）（Wordファイル／17KB）

難病ふれあいひろば通信 下垂体前葉機能低下症（令和5年12月発行2）（PDFファイル／1.33MB）
同じ疾患の方に聞いてみたいことをお尋ねし、その回答やご意見を集約しました。（下垂体前葉機能低下症事後アンケートの回答（9人）（Wordファイル／19KB））

難病ふれあいひろば通信 特発性大腿骨頭壊死症（令和5年12月発行1）（PDFファイル／1.33MB）
同じ疾患の方に聞いてみたいことをお尋ねし、その回答やご意見を集約しました。（特発性大腿骨頭壊死症事後アンケートの回答（12人）（Wordファイル／16KB））

難病ふれあいひろば通信 長崎市にお住いの難病の方々へ（令和5年4月発行）（PDFファイル／405KB）

令和4年度実績

難病ふれあいひろば通信 IgA腎症（令和4年11月発行2）（PDFファイル／1.05MB）

難病ふれあいひろば通信 もやもや病（令和4年11月発行1）（PDFファイル／1.07MB）

難病ふれあいひろば通信 長崎市にお住いの難病の方々へ（令和4年4月発行）（PDFファイル／432KB）

令和3年度実績

難病ふれあいひろば通信 原発性胆汁性胆管炎（令和3年11月発行）（PDFファイル／779KB）

難病ふれあいひろば通信 高安動脈炎、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎（令和3年9月発行）（PDFファイル／894KB）

難病ふれあいひろば通信 長崎市にお住いの難病の方々へ（令和3年4月発行）（PDFファイル／307KB）

令和2年度実績

新型コロナウイルス感染症の影響により、人と会う機会が減る中、療養生活に少しでもお役にたつ情報をお届けできればという思いから「ひろば通信」を作成しました。

ふれあいひろば通信（PDFファイル／1.12MB）

関連資料

お口の健康体操（PDFファイル／742KB）

熱中症予防のための情報・資料サイト＜外部リンク＞